Совет по правам человека при президенте проконтролирует лечение пациентов уволенного трансплантолога Каабака

Фото: Кристина Кормилицына / «Коммерсантъ»

Совет по правам человека возьмет на контроль пациентов уволенного из Национального центра здоровья детей (НЦЗД) трансплантолога Михаила Каабака, пообещал глава совета Валерий Фадеев 23 июля на круглом столе по трансплантологии. Дети, которых лечил Каабак, оказались заложниками ситуации — медицинских разногласий о технологиях терапии, медленным закреплением новых методов лечения в нормативных актах и отсутствием четких механизмов маршрутизации пациентов, заключили эксперты на заседании СПЧ. Представители Минздрава на заседании не присутствовали.

Осенью 2019 года от работы в НЦЗД были отстранены трансплантологи Михаил Каабак и его коллега Надежда Бабенко. Эти врачи известны тем, что являются одними из немногих медиков в стране, кто делает пересадки почек детям с малым весом — менее 10 кг. Для этого они используют препараты алемтузумаб и экулизумаб off-label — так называется применение препарата по параметрам, не упомянутым в их официальной инструкции. Всего Каабак прооперирировал, по его словам, более 500 пациентов. После массовых жалоб родителей пациентов на руководство НЦЗД и смертей нескольких пациентов врачей в медучреждение вернули.

В мае 2021 года Михаила Каабака вновь уволили — по статье «за неоднократное нарушение трудовой дисциплины». Каабак объяснял «Открытым медиа», что нарушениями руководство сочло введение детям препаратов, которые закупили для них благотворительные фонды, а также отказ оперировать ребенка без решения врачебной комиссии НЦЗД. В Минздраве в ответ на очередные письма родителей, желающих оперироваться по методике Каабака, напоминали, что он использует лекарства не в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами медпомощи.

Круглый стол СПЧ провел после получения обращения от 80 родителей пациентов. «В нем написано, что по состоянию на май в листе ожидания трупной почки находятся 11 детей и 17 детей на разных этапах подготовки к родственной трансплантации, — рассказал Фадеев. — Родители были обеспокоены и тем, что после увольнения Каабака более 300 детей (ранее прооперированные пациенты — „Открытые медиа“) остались без медицинского контроля со стороны своего лечащего врача». Фадеев направил письмо министру здравоохранения Михаилу Мурашко и полученный от Минздрава ответ, по его оценке, не был «однозначным или понятным». «Поэтому я попросил коллег собраться, чтобы с нашей стороны содействовать одной понятной задаче, которая заключается в том, чтобы дети получили своевременную и квалифицированную медицинскую помощь», — сказал глава СПЧ.

На заседании выступили несколько родителей детей, которых должен был прооперировать Каабак. Антон Антонов рассказал, что его ребенок ждал пересадку с января, но после увольнения врача все семья оказалась в «подвешенном состоянии»: «Мы не понимали, что делать: в НЦЗД с начала апреля не пересадили ни одного органа даже при наличии еще работавшего тогда Михаила Михайловича, а к середине мая там не осталось ни оного специалиста, который смог бы это сделать». Антонов сообщил, что, по словам нового врача, в активный лист ожидания трупной почки его дочь не поставят.

«Наши надежды рухнули, — рассказала на заседании Сэсэг Гомбоева, ребенка которой из-за низкого веса согласился оперировать только Каабак. — Сейчас моего ребенка выписали из НЦЗД без консультации трансплантолога, отрегулировав питание и диализ, но в лист ожидания трупной почки так и не поставили, ссылаясь на проблему с сердцем. А эту проблему невозможно вылечить без трансплантации. Время идет, ребенок не растет, мы потеряли много времени».

Помощь благотворительных фондов

О готовности принять пациентов заявили специалисты из РДКБ. «Сейчас пациенты Каабака нам присылают документы, мы их будем наблюдать», — пообещал завотделением по пересадке почек РДКБ Аркадий Покшубин. Он добавил, что специалисты РДКБ и института им. Шумакова «разделят пациентов» из НЦЗД. Директор центра им. Шумакова, главный трансплантолог России Сергей Готье сообщил на круглом столе, что в его учреждении в 2020 году трансплантация почек прошла у 119 детей. Он отметил, что «вопросу накопления веса в международной практике этому уделяется очень большое внимание». «Есть международный опыт, который говорит о том, что результаты у детей, которых оперировали с весом более 10 кг, надежнее со всех позиций, — сказал он. — Но никто не говорит, что если ребенок не достиг 10 кг, он должен погибнуть. Мы оперируем и восьмикилограммовых, и семикилограммовых детей. Ничего в этом эксклюзивного нет».

Нефролог Патимат Гаджиева из центра им. Шумакова сообщила, что там уже прооперированы семь детей, которые были перенаправлены из НЦЗД. Замдиректора центра им. Шумакова Игорь Милосердов призвал пациентов Каабака обратиться в институт любым способом, «можно просто прийти». Все сотрудники отметили, что операции будут произведены за бюджетный счет, покупка препаратов, в том числе при помощи благотворительных фондов, не понадобится, все будет делаться по протоколам Минздрава. Позже Готье сказал, что не рекомендует благотворительным фондам финансирование «экспериментов на тех детях, родители которых сейчас на этих экспериментах настаивают».

Замдиректора центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Алексей Масчан заявил, что именно помощь благотворительных фондов помогает развитию детской транспланталогиии. «Никакие методические рекомендации, никакие стандарты не обеспечивают прогресс, а обеспечивают в лучшем случае базовый уровень, на котором мы были 20−30 лет назад, — сказал он. — Прогресс достигается или обозначается только при участии благотворительных фондов, и не надо в этой аудитории рассказывать о том, что государство все обеспечило, а мы не используем».

Он также отметил, что «непонятно, по какому право было нарушено право на работу врача-новатора, труды которого пользуются международным признанием». «Его методика заслуживает внимания, она опубликована в международных журналах, а никто из сидящих здесь не публиковал ничего по оптимизации медикаментозной методики трансплантации», — сказал эксперт, напомнив, что самые передовые методики, которые сейчас используются в центре им. Рогачева «еще недавно были off-label».

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев выразил мнение, что в сложившейся ситуации пациенты являются заложниками медицинских споров и несовершенной организационной системы в российском здравоохранении.