Автор фото, Valerij Sharifullin/TASS
Родители детей с нейробластомой обратились к премьер-министру Михаилу Мишустину с требованием закупить необходимый для иммунотерапии препарат. Его закупкой должен был заниматься фонд "Круг добра", в который идут поступления от налога на высокие доходы. Когда фонд начнет закупки препарата, неясно.
Нейробластома — это злокачественное образование, которое формируется из незрелых клеток и поражает нервную систему ребенка. Один из основных способов лечения нейробластомы высокого риска — иммунотерапия.
Родители жалуются на отсутствие динутуксимаба бета, иммунотерапевтического препарата. "В странах Европы и США данный вид вид терапии входит в стандарт лечения. В России препарат пока не зарегистрирован и применяется по индивидуальным показаниям", — говорится в обращении родителей.
Одна из проблем с такими опухолями, объясняет соучредитель организации родителей детей с нейробластомой ЭНБИ Анастасия Захарова, в том, что они "маскируются и делаются невидимыми для иммунной системы человека".
Динутуксимаб бета представляет собой определенные антитела, которые прикрепляются к особому белку на поверхности клеток нейробластомы и "становятся маяком для иммунной системы — делают опухоль видимой". "И тогда уже сама иммунная система начинает делать то, что должна делать — подавляет "неправильные клетки", — говорит Захарова.
До сих пор закупки динутуксимаба бета происходили в основном на средства, которые собирали семьи больных детей или благотворительные организации. В редких случаях, уточняют авторы письма, это делали региональные министерства здравоохранения — причем нередко это происходило только после того, как родители обращались в суд.
Весной 2021 года фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра" включил нейробластому в число заболеваний, носители которых могут рассчитывать на его помощь. Фонд намерен закупать для детей с этим диагнозом динутуксимаб бета. Но когда именно это произойдет — неясно.
О создании фонда "Круг добра", который будет помогать детям с орфанными заболеваниями, Владимир Путин сообщил в январе 2021 года. Как заявляют российские власти, организация была учреждена на средства, вырученные от повышения подоходного налога для россиян с доходом свыше 5 миллионов в год.
Предполагается, что таким образом в фонд будет поступать весь годовой доход от роста НДФЛ — то есть 60 миллиардов рублей.
Большая часть этой суммы — 47 млрд рублей — должна пойти на закупку дорогостоящих лекарств для детей с редкими и тяжелыми болезнями, говорила вице-премьер Татьяна Голикова. Всего было определено около 30 заболеваний, по которым "Круг добра" будет оказывать помощь в обеспечении препаратами.
Организация ЭНБИ обращалась в министерство здравоохранения и фонд "Круг добра", но "от вопроса о сроках они уходят, отвечают обтекаемо", рассказывает Захарова. На последний запрос минздрав, по ее словам, не ответил.
В ответе фонда "Круг добра" (копия есть в распоряжении Би-би-си) подтверждается, что в мае 2021 года попечительский совет фонда включил динутуксимаб бета в перечень для закупок, но о сроках возможных поставок в документе не сообщается.
Родители детей с нейробластомой просят российское правительство как можно скорее обеспечить закупку необходимого препарата по линии минздрава, пока работа "Круга добра" не будет налажена.
У некоторых детей сроки начала терапии уже существенно нарушены: "каждый день промедления — это жизни наших детей, которые можно было бы спасти", пишут родители в своем обращении.
Сейчас, по оценкам организации ЭНБИ, в срочной терапии нуждаются примерно 40 детей.
"Это те, у кого уже есть врачебный консилиум с назначением и получено разрешение минздрава России на ввоз в страну незарегистрированного препарата. В среднем ежегодную потребность в препарате можно оценить в 140-150 детей", — говорит соучредитель организации Захарова.
В России аналога динутуксимаба бета, которым можно было бы его временно заменить, нет, уточняет она.
Comments are closed.