«Родилась дочка с синдромом Дауна, и муж сказал: я все сделаю для тебя и для нее». История семьи, которая помогает особенным людям

The URL has been copied to your clipboard 0:00 0:04:15 0:00

"Когда у нас родилась дочка с синдромом Дауна, он сказал: я все сделаю для тебя и для нее"

На прошлой неделе мир отмечал День людей с синдромом Дауна. В Кыргызстане по этому поводу провели несколько флешмобов в поддержку таких людей. Один из них инициировала семья Эшалиевых. Несколько лет назад у супругов родилась девочка с генетическими нарушениями, но они не только не отказались от нее, а посвятили жизнь особенным людям: усыновили еще одного такого ребенка и открыли в Бишкеке инклюзивное кафе, где люди с инвалидностью могут работать и самостоятельно зарабатывать на жизнь.

"Когда у нас родилась дочка и я столкнулась с синдромом Дауна, муж сказал: даже не расстраивайся, я все сделаю для тебя и для нее", — вспоминает Дина Эшалиева. Ее муж Нурмат рассказывает, что тогда сильно переживал за жену: после рождения дочери она проплакала несколько дней подряд. Но ни один из супругов даже на минуту не задумался о том, чтобы оставить ребенка в роддоме — хотя некоторые врачи советовали это сделать.

"Не все, но пара врачей говорили нам: знаете, вы можете отказаться от ребенка, детские учреждения позаботятся о ней, — вспоминает Нурмат Эшалиев. — Я, конечно, напрямую им ничего не говорил, но супруге сказал: мы в последний раз у этого врача, больше к нему не придем".

The URL has been copied to your clipboard 0:00 0:03:53 0:00

Когда первый шок прошел, Дина и Нурмат стали думать, как помочь дочке и сделать так, чтобы в будущем синдром Дауна не мешал ей жить полноценной жизнью. Сначала вместе с другими родителями супруги открыли развивающий центр, где педагоги работают с особенными детьми. А когда их младшему сыну Ильясу исполнилось 7 месяцев, Нурмат с Диной решили усыновить еще одного младенца с генетическими нарушениями.

"Мы посоветовались со своим старшим сыном: Даниэль, смотри, это малыш с синдромом Дауна. Он никому не нужен. Мы думаем, может быть, попробовать усыновить его, — ​рассказывает Нурмат Эшалиев. — ​Если ты возражаешь, мы не будем даже начинать процедуру усыновления. Но он услышал это и заплакал. Сказал: "Давайте заберем его! Мы же знаем, что делать с синдромом Дауна".

Так в семье появился еще один солнечный ребенок: Ильясу и Элиазару сейчас уже по пять лет. Всего у Дины с Нурматом четверо детей.

The URL has been copied to your clipboard 0:00 0:23:57 0:00

"Классно ,что Элиазар с нами. Мы его называем мистер Смайл, — ​смеется Нурмат. — ​Потому что он улыбается и делает мир лучше".

Пытаясь помочь людям с инвалидностью найти работу, Дина и Нурмат перепробовали почти все: открывали ферму, пытались организовать цех по изготовлению специй и даже начали обучать детей с синдромом Дауна IT-технологиям. В итоге 9 лет назад супруги открыли закусочную: в ней работают и могут себя обеспечивать слабослышащие, люди с синдромом Дауна, ДЦП и другими диагнозами.

"Наша цель не просто показать, что они могут работать. Наша цель — сделать это нормой, то есть, чтобы это не было одно показательное кафе в городе, — говорит Дина Эшалиева. — ​Должно стать нормой, чтобы люди, увидев, что работают люди с инвалидностью, не падали в обморок".

"Наряду с тем чтобы дать терапию ребятам, вовлечь их в общество, приоритетом было тоже, что общество может увидеть, что они могут делать", — поддерживает супругу Нурмат.

Сэндвичи, которые делают ребята, получились настолько вкусными, что теперь Дина и Нурмат открывают второе такое же кафе в Бишкеке.

"Самое тяжелое в нашей работе — ​говорить ребятам: извините, у нас сейчас нет вакансий, — ​объясняет Дина Эшалиева. — ​Потому что очень много людей с инвалидностью просят работу, и нам, к сожалению, приходится отказывать, потому что пока ее у нас нет".