Двум девочкам из Татарстана со СМА после решения ЕСПЧ предоставили «Спинразу»

Спинраза. Фото: WikiCommons

Сегодня первый укол «Спинразой» получила 9-летняя Сюмбель Галиуллина из Арска (Татарстан) со СМА, сообщили «МБХ медиа» в «Правовой инициативе».

Завтра лекарство должна получить другая девочка — 9-летняя Азалия Загидуллина из Казани с таким же диагнозом, заявили в организации.

Ранее ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить «Спинразой» Сюмбель Галиуллину. Ребенку был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). 5 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищев (подразделение Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава России) назначил ребенку лекарство «Спинраза» в связи с прогрессирующим заболеванием, но семья не смогла получить лекарство.

Также ЕСПЧ обязал обеспечить «Спинразой» Азалию Загидуллину, которой также, несмотря на поставленный диагноз и решение суд Казани, не был предоставлен препарат.